Quella sera, arrivò la neurologa pediatrica, la dottoressa Priya Desai, che con calma e concentrazione esaminò i riflessi, il tono muscolare e le minime reazioni che la maggior parte delle persone non avrebbe mai notato, mentre i monitor mostravano linee e numeri che sembravano fin troppo tranquilli rispetto al tumulto negli occhi di Tessa.
Dopo ore di esami, analisi di laboratorio e indagini diagnostiche per immagini, la dottoressa Desai e il dottor Keats accompagnarono Owen e Tessa in una piccola stanza per le visite, dove aleggiava un leggero odore di disinfettante e caffè stantio. Owen sapeva, ancor prima che qualcuno parlasse, che avrebbero ottenuto delle risposte, perché i medici non riunivano le persone in questo modo a meno che la verità non fosse troppo profonda per essere rivelata con leggerezza.
La dottoressa Desai giunse le mani e poi parlò con un tono che trasmetteva chiarezza e gentilezza.
"I sintomi di Rowan indicano una malattia neuromuscolare genetica chiamata atrofia muscolare spinale", disse, "che colpisce le cellule nervose che inviano segnali ai muscoli. Quando questi segnali vengono interrotti, i muscoli si indeboliscono e non si sviluppano come dovrebbero."
L'espressione di Tessa si bloccò per un istante, come se le parole non riuscissero a trovare la giusta collocazione.
"Genetica?" sussurrò. "Quindi... è colpa mia?"
La dottoressa Keats si sporse in avanti, con fermezza ma senza sdegno.
"No," disse, "non è qualcosa che hai causato per eccesso di lavoro, stanchezza o per aver preso la decisione sbagliata nel giorno sbagliato. La genetica non funziona così, e dare la colpa a Rowan non lo aiuterà a respirare o a crescere."
Owen vide le spalle di Tessa tremare mentre cercava, senza riuscirci, di ricomporsi. Vide le parole di Juni di poco prima riorganizzarsi nella sua mente, perché il modo in cui la bambina aveva descritto la perdita di peso del fratello non era affatto frutto di fantasia, bensì la percezione di una bambina che viveva la realtà con la schiettezza tipica dei bambini prima che gli adulti insegnassero loro a edulcorarla.
La dottoressa Desai continuò, con voce ferma nonostante le sembrasse che la stanza si stesse inclinando.
«Esistono opzioni di trattamento», disse, «tra cui una terapia genica da somministrare una sola volta, che può fare una differenza significativa, soprattutto se somministrata precocemente. Tuttavia, la tempistica è fondamentale e il processo di approvazione può essere complicato».
Tessa alzò la testa, un barlume di speranza che brillava tra le lacrime.
«Allora lo faremo», disse disperatamente e con fermezza. «Non mi importa quanto costi».
La dottoressa Keats espirò lentamente.
«I costi ammontano a milioni», disse, «e le compagnie assicurative a volte si rifiutano di pagare, e inoltre è in corso un'indagine per l'affidamento perché a una bambina di sette anni è stata addebitata una responsabilità che nessun bambino dovrebbe mai dover sopportare».
Il sistema arrivato troppo tardi
